Sukukromosomipoikkeavuudet

Sopeutumisvalmennuskurssi tukee pientä kuntoutujaa ja hänen perhettään suoriutumaan arjessa. Perhekurssilla lapsi, sisarukset ja vanhemmat saavat vertaistukea, tietoa sairaudesta sekä tukea arjen toimintoihin.

Kohderyhmänä ovat sukukromosomipoikkeavuuksia sairastavat yli 1-vuotiaat alle kouluikäiset lapset, alakoululaiset ja yläkoululaiset, joiden sairaudesta aiheutuu moniammatillisesti toteutettavan kurssimuotoisen kuntoutuksen tarve.

Toteutuksessa kurssit kohdennetaan seuraavasti:

  • alle kouluikäiset, alakouluikäiset ja yläkouluikäiset tytöt, joilla on Turnerin oireyhtymä tai jokin muu sukukromosomipoikkeavuudetsairausryhmään kuuluva sairaus
  • alle kouluikäiset, alakouluikäiset ja yläkouluikäiset pojat, joilla on Klinefelterin oireyhtymä tai jokin muu sukukromosomipoikkeavuudetsairausryhmään kuuluva sairaus

Kuntoutuksen tavoitteena on kuntoutujan suoriutumisen ja osallistumisenmahdollistaminen sekä kuntoutujan aktiivisuuden lisääminen kuntoutujalle merkityksellisissä arjen toiminnoissa. Lisäksi kurssilla on tavoitteena mm. mahdollisimman hyvän kasvun ja kehityksen tukeminen, omien voimavarojen ja vahvuuksien tunnistaminen sekä vanhempien tukeminen lapsen kasvatukseen liittyvissä erityistilanteissa ja auttaa sisarusta ymmärtämään arjen tilannetta.

Kurssille osallistuu 6 kuntoutujaa sekä hänen perheensä (2 aikuista ja keskimäärin 2 sisarusta/kuntoutuja). Kurssi kestää 5 vuorokautta, ja se toteutetaan yhdessä jaksossa. Lasten kurssilla kuntoutujan perhe osallistuu kuntoutukseen koko kurssin ajan.

Tulevat kurssit ja ajankohdat:

Turnerin oireyhtymä:

Turner-kurssi, kurssinumero: 72138
Ajankohta: 29.10.2018 – 02.11.2018

Hae kurssille » 

Turner-kurssi, kurssinumero: 72798
Ajankohta: 12.08.2019 – 16.08.2019

Hae kurssille » 

 

Klinefelterin oireyhtymä:

Klinefelter-kurssi, kurssinumero: 72139
Ajankohta: 19.11.2018 – 23.11.2018

Hae kurssille » 

Klinefelter-kurssi, kurssinumero: 72819
Ajankohta: 19.08.2019 – 23.08.2019

Hae kurssille » 

 

Miten hakeudutaan?

Kuntoutushakemus KU104 tai KU132 sekä lääkärin B-lausunto toimitetaan Kelaan, jossa tehdään kuntoutuspäätös. Sopeutumisvalmennuskurssi on maksuton. Kuntoutujalla on mahdollisuus saada kuntoutusrahaa kurssin ajalta.

Kysy lisätietoja:

Kuntoutuspäällikkö Eija Väänänen, p. 020 7819 376; kuntoutus@rokua.com